روز آگاهی از آسیب نخاعی؛ وقتی نگاه جامعه هم بخشی از مسیر زندگی است.

آسیب نخاعی تمام هویت یک فرد نیست:

آسیب نخاعی می‌تواند بخش‌هایی از حرکت، حس یا بعضی عملکردهای بدنی را تغییر دهد، اما این تغییر تمام هویت یک انسان نیست. فردی که با آسیب نخاعی زندگی می‌کند همچنان می‌تواند دانشجو، والد، همکار، ورزشکار، دوست یا صاحب یک حرفه باشد.

با این حال، تجربه زندگی فقط به وضعیت جسمانی محدود نمی‌شود. پژوهش‌ها نشان می‌دهند نگرش جامعه، دسترسی به محیط مناسب، حمل‌ونقل، فرصت‌های شغلی، خدمات و فناوری‌های کمکی نیز می‌توانند بر میزان حضور اجتماعی و کیفیت زندگی افراد دارای آسیب نخاعی اثر بگذارند.

شعار سال ۲۰۲۶ نیز بر حرکت «از آگاهی به اقدام» تأکید دارد؛ یعنی شناخت این موضوع زمانی ارزشمندتر می‌شود که در رفتار ما، محیط زندگی و فرصت‌های اجتماعی هم تغییر ایجاد کند.

گاهی مانع، نوع نگاه ماست:

بعضی رفتارها ممکن است با نیت کمک یا همدلی انجام شوند، اما برای فرد مقابل تجربه خوشایندی ایجاد نکنند؛ مثل نگاه طولانی، ترحم بیش از حد، صحبت کردن با همراه فرد به جای خود او یا کمک کردن بدون اینکه ابتدا از او پرسیده شود.

گاهی چالش فقط به محدودیت‌های جسمی مربوط نمی‌شود؛ نحوه برخورد دیگران هم می‌تواند تجربه حضور در جامعه را آسان‌تر یا دشوارتر کند. وقتی فردی صرفاً با شرایط جسمی‌اش دیده شود، توانایی‌ها، انتخاب‌ها و نقش‌های دیگر او ممکن است نادیده بماند.

نگاه محترمانه یعنی پیش از هر چیز، خودِ فرد را ببینیم؛ با او مستقیم صحبت کنیم، درباره نیازهایش حدس نزنیم و اجازه بدهیم خودش درباره کمک گرفتن، مشارکت کردن یا انجام کارهای روزمره تصمیم بگیرد. در بسیاری از موقعیت‌ها، همین رفتارهای ساده می‌توانند احساس استقلال و حضور برابر در جامعه را بیشتر کنند.

حمایت کردن با تصمیم گرفتن به جای دیگری فرق دارد:

گاهی احترام از یک سؤال ساده شروع می‌شود: «کمکی نیاز دارید؟»

اگر فردی از ویلچر استفاده می‌کند، بهتر است بدون اجازه ویلچر او را حرکت ندهیم یا وسیله‌ای را از دستش نگیریم. ممکن است کمک لازم باشد و ممکن است فرد ترجیح دهد کار را خودش انجام دهد. پرسیدن قبل از کمک، اجازه می‌دهد انتخاب همچنان در اختیار خود او باقی بماند.

همچنین بهتر است افراد دارای آسیب نخاعی را فقط از دریچه محدودیت‌های جسمی نبینیم. از طرف دیگر، تبدیل کردن هر فعالیت معمولی آن‌ها به اتفاقی «قهرمانانه» هم می‌تواند باعث شود خودِ فرد و زندگی واقعی او کمتر دیده شود. احترام یعنی توانایی‌ها، نیازها و انتخاب‌های هر انسان را بدون پیش‌داوری ببینیم.

حضور در جامعه فقط به توانایی حرکت وابسته نیست:

مروری بر پژوهش‌های مربوط به افراد دارای آسیب نخاعی نشان داده است که علاوه بر شرایط جسمانی، عوامل اجتماعی و محیطی مانند نگرش دیگران، دسترسی به خدمات، فضای شهری، مسکن و حمل‌ونقل نیز در تجربه زندگی و مشارکت اجتماعی اهمیت دارند.

یادت باشد:

آگاهی از آسیب نخاعی فقط دانستن درباره یک وضعیت پزشکی نیست. بخشی از آگاهی این است که ببینیم رفتار، زبان و محیط اطراف ما تا چه اندازه به افراد فرصت حضور مستقل و برابر می‌دهد.

احترام همیشه به معنی «کمک بیشتر» نیست؛ گاهی یعنی مستقیم با خود فرد صحبت کنیم، قبل از کمک کردن بپرسیم، درباره توانایی‌هایش پیش‌داوری نکنیم و حق انتخاب او را جدی بگیریم. جامعه فراگیرتر از همین رفتارهای کوچک شروع می‌شود.

منابع برای مطالعه بیشتر:

دشواری زندگی: چگونه فلسفه کمک می‌کند راهمان را بیابیم (ترجمه سارا پورحسنی). نشر میلکان.

مشاوره توان‌بخشی: اصول بنیادین و فراسوی آن (ترجمه حمید خاکباز). انتشارات ارجمند.